Nous recherchons des fonds pour acheter un Robot dit" Éducatif" (VGO) qui permettrait à Raphaël, lorsqu’il ne peut pas se rendre à l’école d’avoir un relais de présence et participer à la vie de la classe au milieu de ces camarades.
Participer sur leetchi.com
Raphael est aujourd'hui agé de : 11 ans 1 mois 18 jours
Il a encore besoin de vous, merci pour tous vos messages de soutiens !

Quelques news d'après l'opération.

Toujours très douloureux..

La péridurale a été enlevée jeudi car inefficace et mise en place de la pompe à morphine, acupan et 3 autres antalgiques... Insuffisant mais il est un peu moins crispé. 

Le drain allant dans son ventre va être retiré. 

Les sutures qui avaient lâchées en retour en chambre ont été retablies.

Pas trop de temps pour les nouvelles. Et les photos quand il sera mieux.

Merci à vous.

Opération du 21 Novembre 2012

Brièvement, l'intervention s'est bien déroulée mais beaucoup plus longue que prévue, anesthésie et pose de péridurale comprises 9h15...

Remonté en chambre tard et quelques soucis de sutures qui ont lâchées.

Le chirurgien a fait le nécessaire.

Merci à tous.

Quelques mois écoulés

Quelques mois se sont écoulés et le temps a manqué pour vous donner des nouvelles.

D'octobre à février, Raphaël a passé beaucoup de temps à l'hôpital pour des septicémies, et des rectites sévères, nécessistants antibiothérapies et morphine....Un Noël à l'hôpital, mais avec des copains, mamie et maman, et le père Noël qui a su le trouver pour le couvrir de cadeaux.

Les lutins du père Noël sont même passés!!!!et Raph a passé un super moment avec eux.

Le broviac a été de nouveau réparé, soit à ce jour 4 réparations , 12 au total et 11 broviacs.....

Raphaël est devenue une mini star malgré lui, grâce à la médiatisation qui s'est organisée autour de lui , via J.M Roffat de TLM, qui est venu faire un reportage, puis de nombreux journalistes, France3, M6, RTL, 20 Minutes, Métro, le Progrès, une radio de Lyon.....une véritable chaîne de solidarité s'est créée depuis, des centaines de messages, dons, présents...un soutien énorme, et tellement réconfortant.

Tout ceci nous a reboostet à fond, car le moral était en baisse....

Un gros projet d'acquisition de véhicule médicalisé est en cours, merci à toutes les personnes qui participent à ce que ce rêve devienne réalité, au groupement de pharmaciens qui a fait un geste magnifique, chaque participation est un peu comme une goutte d'eau, qui au bout du compte forme un fleuve...

Greffé

Voici de nombreux mois où il n y a pas eu de nouvelles et pour cause le 20 février 2012 , appel du professeur Chardot, chirurgien transplanteur de l hôpital Necker qui a un greffon pour Raphaël!

Un coup d 'adrénaline , puis tout de suite mise en place du protocole pour partir dans l heure et arriver dans les 4 à 6 heures à Paris pour cette opération si délicate.

Bagages bouclés, Raphaël branché, escorte appelée, nous prenons la route et arrivons vers 20h20 pour faire les bilans nécessaires avant l 'intervention qui aura lieu vers 23h20 jusqu'au lendemain matin 7h30.

Pour l 'occasion, le chirurgien de Lyon, suivant Raph depuis sa naissance sera présent, un repère important pour lui.

L opération se déroula bien, puis il sera placé en réanimation en coma artificiel pour queleques jours.

Dispositif impressionnant, étant donné que l'intestin restera plusieurs jours en dehors avant de trouver sa place.

Quelques nouvelles

Depuis son retour à la maison, fin mai, après plus de 3 mois et demi d'hospitalisation, dont 2 mois d 'isolement, le petit pirate retrouve ses marques et récupère de cette lourde intervention qu'est la greffe.

QUelques sorties aux parcs, balades, passage en suisse, et quelques jours à la mer avec Orphéopolis...

Puis malheureusement, Raphaël rentre d'urgence en réanimation pour un choc septique, c'est à dire une septicémie aggravée touchant les autresorganes vitaux, tels reins, coeurs..

Il est immédiatement pris en charge par l'équipe de réa, qui le connaisse malheureusement, et entame une triple antibiothérapie, avec antalgiaque, etc

Mais il va se dégrader fortement au cours de la nuit et un traitement par noradrénaline, pour soutenir le coeur, ainsi que de nombreux remplissages pour aider coeur et tension sont mis en place également.

Merci

Merci tout d'abord à l'association "donner la main, don de soi", sans qui rien ne se serait passer, merci Jean Marc ,Karine, , Maureen, Suzanne, Jacques.....de nous accompagner et de votre amitié.

Merci à toi David, d'être notre ami, et d'être toujours là......

Merci à vous tous qui nous suivez et nous soutenez...

Au groupe jeannin automobile de Meaux , deleur générosité, et leur coeur..

Le groupe de pharmacien et lucien...

RTL, les radios:scoop, lyon première....de nous suivrent

FRance 3, TLM, TF1..

Le progrès, 20 minutes, et tous ceux que je n'ai pas citer mais que l'on remercie..

Article

A 5 ans, Raphaël a déjà passé trois ans de sa vie à l'hôpital. Sa maman a même déménagé de Villeurbanne au 3e arrondissement de Lyon pour se rapprocher du centre hospitalier. Le garçonnet souffre de trois maladies orphelines qui affectent gravement  son système digestif. Il est obligé de vivre au minimum 18h sur 24 avec une perfusion. Sa mère, Eva Champaud, avait lancé un appel aux dons en mars dernier sur TLM et dans Le Progrès pour pouvoir acheter un van médicalisé qui lui permette de soigner Raphaêl où qu'ils se trouvent. "Il peut avoir besoin de soins à n'importe quel moment, ce qui nous oblige à avoir avec nous 80 kg de matériel à chaque déplacement" raconte sa maman.

C'est un passage dans "Les Auditeurs ont la parole sur RTL" qui va changer la vie de cette famille. Ce jour-là, le standard a explosé, et 50000 euros de dons ont été récoltés, dont 25000 grâce à un groupement de pharmaciens.

Raphaël et Eva ont reçu jeudi leur van. Ce mardi, ils étaient de retour sur les ondes de RTL pour remercier les auditeurs. Puis direction Disneyland avant que l'enfant ne fasse sa rentrée en moyenne section à l'école Jean Jaurès de Villeurbanne où il n'avait presque pas pu aller l'année dernière à cause de la maladie. Et puisqu'une bonne nouvelle n'arrive jamais seule, Raphaël vient d'être inscrit sur une liste pour une transplantation de l'intestin.

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L’association ‘Fort comme 3 pommes’ est née de la volonté d’offrir un quotidien plus supportable à un petit garçon gravement malade, Raphaël, en tentant de lui créer une vie plus douce, un peu comme les autres enfants…

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