Nous recherchons des fonds pour acheter un Robot dit" Éducatif" (VGO) qui permettrait à Raphaël, lorsqu’il ne peut pas se rendre à l’école d’avoir un relais de présence et participer à la vie de la classe au milieu de ces camarades.
Participer sur leetchi.com
Raphael est aujourd'hui agé de : 10 ans 11 mois 19 jours
Il a encore besoin de vous, merci pour tous vos messages de soutiens !

Nouvelles

Bonjour,

Cela fait déjà quelques temps que les news ne sont plus à jour faute de temps.

Depuis le mois de juin, après plusieurs hospitalisations pour des sépticémies, une intervention ORL, les vacances...

Raph a partagé de grands moments cet été, malgré quelques désagréments liés à la maladie, avec des escapades à la mer, en compagnie de ses cousins, de "saéva", il a pu goûter aux joies de la mer, baignades et châteaux de sables, un vrai bonheur.

Des choses, si banales pour nous, mais des exploits pour lui, paré de sa combinaison de pirate!, gracieusement offerte par la société Land off à Marseille, il a exploré les fonds marins et les vagues...

Raph a également pu voler à 2 reprises en hélicoptère, une avec un ami, l'autre avec la brigade de gendarmerie de Lyon, 2vols extraordinaires et inoubliables.

Visite, également du GIPN, que l'on remercie, ils nous ont ouvert gentillement leurs portes et leurs coeurs, afin d'offrir à petit homme une part de rêve...

Divers sorties, cirque, Marineland, parcs ont continués de faire voyager Raph, afin de l'aider à surmonter toutes ces épreuves.

Car depuis la rentrée, la maladie fait son come back en force: sépticémies, inflammations du rectum, douleurs...

Il garde malgré tout le sourire, mais est bien fatigué et las de tout ça.

Necker

De retour de paris où les consults avec psy, anesthésiste et chirurgien se sont bien déroulées. Rassurée d' avoir pu questionner et écouter également.Raphaël a pu lui aussi entendre le déroulement de la greffe et l'attente de celle ci qui peut durer quelques années....mais il veut devenir un petit garçon comme les autres, et ne plus avoir son fils, mais la greffe ne veut pas dire guéri.

..on retourne 4 jours avec ses cousins faire les touristes sur paris, tour eiffel, bateau, disneyland, dinosaures...trop bien, puis re à la mer!!!!!!on en profite, car une fois sur liste, le sud sera trop loin..

Hospits

Désolée d'avoir mis si longtemps avant de mettre des nouvelles...

La fin de l'année 2010 et début 2011 n'est pas très glorieuse pour le petit prince qui enchaîne septicémies sur septicémies et rectites extrêmemnt douloureuses.

Ce qui lui a valu quelques longs mois à l'hôpital, ainsi qu'un mois d'isolement pour des bactéries multi-résistantes...

Les f^tes de fin d'année encore une fois là bas, mais le père Noël sait bien où déposer les cadeaux pour son plus grand plaisir, et voir son émerveillement reste toujours un moment de magie.

Cette année va être encore difficile, une grosse intervention chirurgicale, visant à retirer, le grële restant, aboucher le rectum à la peau afin d'essayer des lavements à viser thérapeutiques, ablation de la vésicule, biopsies du foie et des muscles....puis bilan pré transplantation, car son état se dégrade fortement et c'est la seule issue envisagée: multi transplantation:pancréas, intestin en totalité, foie et estomac..très lourd, beaucoup d'angoisses et de questions, mais un espoir tout de même..

vous pouvez aller sur sa page facebook: Raphaël ,fort comme 3 pommes, suivre ses aventures

merci à toutes et tous pour votre soutien et votre amour

Hospit mars, avril 2010

Bonjour à tous,

Désolée pour le silence depuis presque 2 mois , mais Raph a subi une longue hospitalisation , et il est de retour depuis peu.

Après un séjour ensoleillé à Prapoutel, petite station charmante, où nous avons profités des dernières neiges , et ce grâce à Monsieur Detroyat, qui nous a généreusement prêté son appartement , le retour fût difficile.

Raph n'était pas très en forme , peu enclin aux joies de la glisse, mais en a profité quand même; avec quelques glissades, bonhomme de neiges et des rencontres.

Nous avons dû nous rendre dès notre retour à l'hôpital, via les pompiers, pour une forte température, une infection pointait son nez.

Le petit homme n'était vraiment pas bien, et a été pris en charge dans le service des soins continus, la mini réa, par une équipe exceptionnelle, médecins, infs et auxiliaires, tous adorables et efficaces!

Une tentative de retour à domicile avec antibios après 1 semaine, qui a avortée devant les signes de sepsis de cette infection, toujours bien présente.

Il aura fallu 1 mois d'hospit pour en venir à bout, et la force et la détermination de petit homme.

Qui en sort encore fatigué , et stressé.

Les passages à l'hôpital se font de plus en plus difficiles, traumatisants, malgré des sorties autorisées pour son équilibre.

Où nous avons pu revoir Maéva et toute sa famille, lors d'une sortie au parc de Gerland, un vrai bonheur pour tous.

Dur, Dur

Le répit a duré quelques jours, une bonne 10aine, jusqu'à ce qu'une vilaine otite montre son nez, perfore, et renvoie Raph à l'hôpital.

Et oui, pour une otite, une fièvre importante, c'est direction HOPITAL pour lui, comme pour tous les enfants porteurs d'une voie centrale!

Décision de mettre des antibios, en attendant les résultats des bilans de sang, et puis avec concertation du médecin, autorisation de rentrer à la maison avec le traitement.

Mais on devait attendre l'antibiogramme...sauf que la bébête qui était là, était un staphylocoque doré résistant bien sûr!!!!

Donc exit les antibios en iv (intra veineux, Raph ne prend pas par la bouche, car son intestin n'assimile pas) et on part avec des gouttes pour l'oreille, et une voie abîmée!

Départ 23H30 pour la Vendée, et le mariage de son parrain,, yes!

Raph et moi, attendions cela depuis presqu'un an, alors ,le râter, sûrement pas.

Halte à Bourges pour dormir un peu, et on termine la route tranquillement le mercredi.

Jeudi, quartier libre, direction donc,, la Rochelle et son magnifique aquarium,, vraiment fabuleux, étonnant, dépaysant... raph ,avec son audio guide, cherchait les poissons et autres habitants marins, demandés par la petite tortue Anticoche, à quatre pattes, eh oui , interactif à souhait!

Vive la neige

Tout d'abord, nous vous souhaitons à toutes et tous une merveilleuse année 2010, pleine de joie, de réussite, et surtout une bonne santé, ainsi que des milliers de bonheurs à saisir.

Après une fin d'année entourés d'amis, fous rires et joies étaient au rendez vous, nous avons pris la route de la montagne, direction la Clusaz, pour profiter de la neige.

La neige venait de tomber, et c'est avec une grande excitation que Raphaël attendait de pouvoir goûter à celle-ci!

La manger, tel était son désir, la mettre dans la bouche et voir quel effet cela proccurait.

C'était froid, mais pas trop, un petit goût d'eau, de glace, un vrai délice!

Tout un programme: une fois la combinaison, le casque, les gants, bonnet et bottes mises, direction les pistes.

Se rouler tout d'abord dans la neige, et sentir cette chose moelleuse, et douce, quel bonheur; en jetter quelques boules, puis dévaler les pentes comme une grosse boule!!!

Puis munis de la luge rouge que monsieur à choisi, nous avons faits de superbes descentes à fond, toujours plus haut et plus vite, sans aucune appréhension, et en riant, s'il vous plaît.

Quelques tours dans les oeufs, écourtés par des poches de stomies qui lâchent, et retour à l'appart pour tout changer.

Mais malgré quelques désagréments, le bonheur de le voir si heureux et à l'aise, nous a permis de passer des instants magiques.

Bientôt Noël

Bonjour à toutes et tous,

En cette veille de fêtes de fin d'année, nous tenions à vous remercier du fond du coeur pour votre générosité, votre soutien et votre implication à tous pour Raphaël.

Merci à l'association rêves d'enfants qui nous a généreusement offert une voiture, un confort et une liberté qui va nous permettre de profiter encore plus, et qui nous aide , mais aussi beaucoup d'autres enfants malades et hospitalisés.Un grand merci à Gilles et Eric. On pense à vous.

Merci aussi aux Jeunes sapeurs pompiers de Gex qui se mobilisent sans cesse pour le petit guerrier, ainsi que la boulangerie qui fabrique et offre ses brioches pour des ventes au profit de l'association, mais aussi pour leur soutien et leur amour.

L'entraide est là ,par tous vos témoinages, mails et dons, la liste est longue, mais nous vous remercions et pensons à vous.

Depuis fin novembre, et la dernière hospitalisation pour des biopsies, Raphaël est chez lui et profite encore et encore.

Il a pu assister a un grand nombre de spectacles, Pinocchio, cirques sur glace, sur l'eau, mais surtout il a fêté, avec un peu de retard son anniversaire.

Un moment de grand bonheur , entouré de ses amis, rires, joies, jeux et le traditionnel gâteau, merci Maé!, couvert de bonbons et de bougies.

Raph a été gâté par toutes ces attentions et l'amour qui regnait.

Encore et encore, les moments les plus beaux, remplissent nos coeurs de toute cette douceur.

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L’association ‘Fort comme 3 pommes’ est née de la volonté d’offrir un quotidien plus supportable à un petit garçon gravement malade, Raphaël, en tentant de lui créer une vie plus douce, un peu comme les autres enfants…

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