Nous recherchons des fonds pour acheter un Robot dit" Éducatif" (VGO) qui permettrait à Raphaël, lorsqu’il ne peut pas se rendre à l’école d’avoir un relais de présence et participer à la vie de la classe au milieu de ces camarades.
Participer sur leetchi.com
Raphael est aujourd'hui agé de : 11 ans 1 mois 19 jours
Il a encore besoin de vous, merci pour tous vos messages de soutiens !

Nouvelles

Voilà , le temps passe à une vitesse folle , et je viens vous compter quelques aventures.

Depuis le mois de janvier et notre escapades à la Clusaz, de nombreux voyages sont venus s'ajouter à ma collection.

Avec maman et un ami venu du pays des kangourous, et des diables de Tasmanie, nous avons mis les voiles à Paris pour une escapade de quelques jours.

Tout un programme : visite de la Géode , avec un film en 3D sur mes amis les dauphins , baleines et orques en tout genre , que je croyais toucher , grâce à mes superbes lunettes rouges. J'ai pu apprendre beaucoup de choses sur ces mammifères marins , qui doivent être protéger!

Puis , juste à côté ,se trouvait la cité des sciences, univers magique et fascinant , où j'ai pu tester , jouer avec les divers éléments , comme l'eau , l'air , la lumière...

De mon voyage, j'ai ramené le système solaire , et j'ai donc toutes les planètes au-dessus de moi lorsque je m'endors; pour encore plus de rêves , grâce à mon imagination débordante!

Nous avons pu revoir nos amis, Séverine et Anis, qui nous ont emmenés voir la Tour Eiffel , cette grande Dame de fer!

Mais je me suis endormi , et ne l'ai vu que d'en bas à mon réveil.

Après une petite visite en voiture , de la capitale , et oui touristes, Anis nous avait confectionné un délicieux repas, typique, plein de couleurs et de saveurs, un régal !

Nouvelle hospit et réa

Mercredi, Raphaël est de nouveau rentré à l'hôpital pour lui poser un nouveau broviac, voie centrale, car la sienne était en fin de vie!

Jeudi matin, pose parfaite sans complications puis de retour dans la chambre , prolapsus, intestin ressortant, certainement dû à l'anesthésie et au relâchement musculaire.

Les médecins font monter l'interne de chirurgie, essayant de le remettre sans insisté devant le douleur.

On lui administre un derivé morphinique pour le soulager et 1 heure plus tard, une autre chirurgienne arrive.

Le laps de temps écoulé depuis le début était de 4 heures!!!

Du coup , le prolapsus est encore plus important et l'intestin souffre.

Mais cette nouvelle chirurgienne , devant les cris de douleurs de Raphaël, a le culot de nous dire que ce n'est pas douloureux!

On la somme de stopper immédiatement et de le passer au bloc pour l'endormir.

Ce qu'elle consent à faire , et malgré mon insistance de ne pas vouloir le réduire manuellement, elle va persister.

Résultat, intestin perforé!

Un autre chirurgien va prendre le relais.

Il a été obligé de réouvrir le ventre et couper la partie abîmée, puis mettre un drain dans tout le ventre pour évacuer liquide et sang présent dans la cavité abdominale.

Le petit homme est donc, à ce jour ,toujours en réanimation, pour les suites et la prise en charge de la douleur.

Sur la route des écoliers

Le 8 septembre, Raphaël a pris le chemin des écoliers pour intégrer comme chaque enfant , l'école maternelle.

Un très bon 1er contact avec les maîtresses et le directrice qui veulent au mieux intégrer Raph malgré les contraintes médicales de ce dernier.

Il est donc accueilli les après midis pendant 2 heures avec ses petits camarades, et pour sa plus grande joie, avec le passage des infirmiers ( merci à Nabil et Loïc ) pour vider ses poches et s'assurer que tout ce passe bien!

Quelques rétissances au début mais la joie de pouvoir être en compagnie d'autres enfants a vite pris le dessus!

J'ai pu le voir, courir dans tous les sens lors de la récréation, laissant libre cours à toute son énergie débordante, et à sa joie de vivre.

Mais déjà l'hôpital le rattrappe puisqu'il sera de nouveau en séjour à l'HFME, le 23 septembre pour une nouvelle pose de voie centrale, biopsie et autres.

D'ici là, il reste à la maison pour un examen visant à enregistrer sa glycémie, taux de sucre dans le sang, et ce pendant 3 jours.

Monsieur à un petit ordinateur relié en wifi, on n'arrête pas le progrès, qui reçoit les données de son petit cathéter implanté dans sa cuisse.

Dernières nouvelles: un concert est donné par le rotary international du pays de Gex le 22 septembre afin de récolter des fonds pour l'association; merci à Monsieur Guerin qui se mobilise pour lui ainsi qu'à vous tous.

Retour de vacance

Déjà le mois de septembre et la fin de l'été qui pointe son nez.

Pour Raphaël, il aura été riche en voyages, découvertes, et rencontres.

Le 16 aoüt, direction Annecy où nous avons fait tout d'abord escale au gite de l'école de Glaise, acceuilis chaleureusement par le grand Bernard, dans un lieu splendide avec une vue superbe sur les montagnes.

Programme bien rempli, avec des balades en fôret, rencontre avec madame limace, que Raphaël voulait inviter ( photo dans la galerie), essayage de sa combinaison de plongée, avec laquelle il a enfin pu s'adonner aux joies de la baignade et de la plage, pour son plus grand plaisir!

Mais surtout, Raph a pu faire son premier grand vol en parapente et découvrir les sentations de libertés que cela procure, sans aucunes appréhensions, et avec un sourire radieux!

Merci à Philippe de nous avoir donner ces instants magiques, en survolant le lac et la beauté des paysages.

Ce vol féerique s'est déroulé le 18 août et nous espérons de nouveau pouvoir voler!

Petit retour éclair sur Lyon pour faire le plein de matériel, he oui logistique oblige, puis nous voilà de nouveau reparti sur les chemins.

En partance pour Montisbrand, entre Thônes et la Clusaz, dans le gîte de notre ami Piloo.

Si le paradis existe, il doit en faire parti!

Petit chalet de 1811, niché dans la montagne, avec vu imprenable, calme et douceur.

Du bonheur encore et encore.

Escapade...

Bonjour à tous,

Déjà 1 mois que Raph est rentré à la maison et une autre hospitalisation, plus courte se profile bientôt!

Le temps est si vite passé et comme à notre habitude, nous en profitons le plus possible!

Peu après la sortie, nous avons mis les voiles vers St Raphaël, en compagnie de la famille Pelletier pour profiter du climat plus clément du sud et de ses beaux rayons de soleil.

Petit passage obligé à Marineland pour voir une nouvelle fois les dauphins, orques et compagnie , où Raph s'est pris pour un pirate et a abordé tout ce qui ressemblait à un navire.

Balades sur le bord de mer, découverte de Grimaud, Port Grimaud et jeux de plage, souffler et respirer l'air marin, ça fait du bien.

Enchaînement de sorties en tout genre, cirque Medrano, cinéma, parc, aquarium, anniversaires et jeux, un rythme infernal mais plaisant.

Puis dernièrement nous sommes partis chez nos amis à Usson fêter l'anniversaire de Melvin, 1 an, qui est le petit frère de Maxence, compagnon d'hôpital et très semblable à Raph.

Quel bonheur de les voir tous deux évoluer, malgré leurs fils, jouer, se chamailler, vivre!!!

Avec un petit tour à la ferme, pour voir les vaches et les petits veaux!

Nous avons également assisté à un gala de boxe, où les 2 grands frères de Maxence ont fait leur 1er combat! Bravo à eux et un grand merci pour tous ces bons moments.

Une journée merveilleuse

> Une fois n'est pas coutume, je vais me substituer à maman pour vous 
> raconter mon escapade de la semaine: une magnifique et merveilleuse 
> journée.
> Je ne sais pourquoi, mais parfois il y a des cadeaux qui vous sont 
> offerts et qui resteront à jamais dans votre cœur. Tout était comme 
> j'aime, et j'avais la forme. Maman, son amie, et bien d'autres gens, 
> tous joyeux, ont contribué à m'amuser, et cela, dans un décor géant de 
> couleurs superbes.
> En ce matin de mi-novembre, il faisait encore nuit quand maman m'a 
> réveillé, m'a vêtu de ma combinaison rouge et direction la gare.
> Après un voyage en train à grande vitesse, plein de gaité, nous sommes 
> tous trois arrivés à Marne-la-Vallée: le pays de mon ami Mickey et de 
> ses copains heureux. Ce monde-là, je l'aime, je rêve que je suis à leur 
> égal. Heureux et jamais malade. Ici, tout est magique, et tous les héros 
> des enfants y vivent : Capitaine Crochet, Peter Pan, Buzz l'éclair, mes 
> préférés.
> Quand j'étais petit, (l'année dernière à la même époque) j'étais déjà 
> venu voir mes copains joyeux, rien n'a vraiment changé, ils m'attendaient.
> Maman a voulu me donner que du plaisir, donc, direction la grotte des 

Vives les vacances

Et oui pour Raph, les vacances continuent et les activités vont bon train!

Après la mer, la Sologne, à Lyon Peti homme trouve encore à se dépenser.

Un bref séjour à l'hôpital pour une réparation de sa voie centrale, le voilà reparti pour de nouvelles aventures.

Aujourd'hui, nous sommes donc allés avec son copain Loïc et sa maman , au parc accrobranche de Sainte Foy lès Lyon, City aventure.

Indiana Jones n'a qu'a bien se tenir car la relève est assurée!

C'est avec une légère appréhension très vite disipée, que Raphaël s'est élancé dans les arbres sur le parcours Ouistiti destiné aux tous petits, et il a défié les lois de l'apesenteur sans grande difficulté.

Une grande fierté pour moi, sa maman, que de le voir tellement à l'aise dans son corps, oubliant les appareillages , et riant en se jetant spontanément dans le vide.

La tyrolienne l'amusa beaucoup mais n'était pas assez rapide à son goût!

Un vrai accrobate, sur les ponts de singes et autres passerelles.

Après plus de 2 heures d'efforts, direction l'aquarium de la Mulatière, une des sorties favorites de Raph, où il se sent comme chez lui au milieu de tous les poissons.

Grande nouvelle, la combinaison est arrivée ce matin et nous allons donc partir la tester ce week end, direction Annecy et son lac.

Visite à son parrain chéri qui nous a tant manqué après un long séjour en Afganistan.

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L’association ‘Fort comme 3 pommes’ est née de la volonté d’offrir un quotidien plus supportable à un petit garçon gravement malade, Raphaël, en tentant de lui créer une vie plus douce, un peu comme les autres enfants…

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