Nous recherchons des fonds pour acheter un Robot dit" Éducatif" (VGO) qui permettrait à Raphaël, lorsqu’il ne peut pas se rendre à l’école d’avoir un relais de présence et participer à la vie de la classe au milieu de ces camarades.
Participer sur leetchi.com
Raphael est aujourd'hui agé de : 11 ans 1 mois 19 jours
Il a encore besoin de vous, merci pour tous vos messages de soutiens !

Vacances d'été

Et oui , vacances obligent les nouvelles de Raphaël se font attendre !

Vous avez pu découvrir les photos de nos escapades avant les écrits!!!

Du 9 au 11 juillet, nous sommes descendus à Marseille, afin d'effectuer les essayages de la combinaison de Raphaël, celle-ci ayant été commandée chez land off, où Gaël et sa maman nous ont chaleureusement accueillis et se sont vraiment donnés à fond pour trouver des solutions afin que Raph puisse se baigner!

Au programme de ce petit séjour dans le sud, promenade en bateau dans les calanques, sur le port et au bord de mer pour le plus grand plaisir de petit homme.

Des yeux plein de joie d'approcher la mer et voguer tel un pirate sur les flots!!

De belles rencontres avec les habitants qui nous ont ouverts les bras et leur coeur, ils se reconnaitront!!!

Puis détour par Cavalaire pour approcher la plage et la mer salée à souhait , que Raph s'est empressé de goûter!!!Je peux toute la boire, elle est bonne!

Sur le pont d'un bateau de pêcheur, merci à sa capitaine, Raph s'est évadé quelques temps à la barre mais pas de sortie en mer car les conditions n'étaient pas bonnes!

On devra y retourner pour découvrir les joies et les maniements de ce beau métier!

Puis retour express 2 jours, à Lyon pour refaire les bagages et repartir en Sologne en compagnie de la famille pour des vacances au vert et au frais!!!brrr

Juin 2009

Le 5 juin, Raphaël a été de nouveau admis à l'hôpital pour température.

Depuis le jeudi il avait une forte fièvre mais ne voulait pas aller voir les docteurs!

A son arrivée ,le docteur Gillet, habitué à ce petit bonhomme, a préféré le mettre sous antibiotiques, et tout est bien vite rentré dans l'ordre.

Comme à son habitude, il a vite repris ses marques et son énergie, courant dans les couloirs et rigolant avec l'équipe des soins continus, qui est exceptionnelle.

Toutes et tous, lui apporte beaucoup de joie et d'amour, malgré les soins.

Et Raph s'est faite une amie, Sérifé, jeune fille au courage exemplaire aussi, malgré une grave maladie.En compagnie de Marie Claude, ils ont fait des courses dans les couloirs de l'hôpital, mangés des glaces au relais et ont eu de bonnes parties de rigolade!

Puis Raph est rentré à la maison avec les antibios mais requinqué et prêt à partir voir son Maxence, à la campagne.

Samedi, nous avons donc pris la route pour Usson en Forez afin de retrouvé Max, petit garçon branché comme lui, amis depuis 2 ans et demi.

Quelle joie de les voir déambuler avec leur potence à fond la caisse malgré leur tuyauterie!

Des rires, des jeux, balade en poney, tracteur, visite du moulin de Vignal, et soirées à n'en plus finir!!!

Du bonheur qui ne donne pas envie de rentrer, des enfants toujours prêts à s'amuser malgré toutes les contraintes.

Consultation des POIC

Lundi 22 juin, nous nous sommes rendus à l'hôpital Debré à Paris pour une semaine d'examens, dans le cadre de la consultation pluridisciplinaire des POIC.

En effet, l'association des POIC a mis en place depuis janvier 2009, cette consult visant à faire un bilan global des enfants touchés par cette pathologie, est une chance et un moyen des mettre en évidence d'autres atteintes ou non, et d'essayer d'améliorer leurs conditions.

Nous avons été très bien accueillis dans le service de gastro par l'équipe et surtout Jocelyne, infirmière coordinatrice ainsi que le docteur Bellaiche en charge de ce projet.

Raphaël s'est tout de suite fait de nouveaux amis, avec surprises, il a découvert d'autres enfants stomisés et branchés!!!

Malgré le rythme soutenu des examens et rencontres avec divers médecins, nous avons pu avoir une petite après midi de détente, et aller nous balader au parc de la butte Chaumont, en compagnie d'amis, Morgane et Eric, rencontrés lors du week end des POIC.

Retrouvailles avec la petite Marie et ses parents aussi, et connaissance de Titouan et de sa maman, tous très gentils, et concernés par la même maladie!

Nous attendons à présent la rencontre avec Marc Bellaiche, pour le compte rendu des examens, en espérant pouvoir trouver des solutions afin de soulager un peu la vie du petit guerrier.

Ce soir , il ne voulait pas être branché à la pompe et une certaine lassitude des soins se manifeste par moment.

Week end avec la POIC family

Du 21 au 24 mai, s'est déroulé le week end rencontre de l'association des POIC.

Nous avons été accueillis à la ferme de Courcimont, en Sologne, à cette occasion; lieu fort agréable et enclin à la détente.

A notre arrivée, avec quelques apréhensions du fait que nous ne connaissions personne, les bras se sont grands ouverts, laissant la place à la chaleur de leurs coeurs à tous!

Durant ces 4 jours, Raphaël n'a cessé de jouer, courir, danser avec tous les enfants qui sont vite devenus des amis.

Des promenades en poney, en passant par le foot, les châteaux de sable, balançoire et tobbogan, tout était réuni pour passer un moment inoubliable.

Ce n'est sans compter sur la gentillesse et le coeur de toutes et tous, devenus amis de coeur, et avec qui des liens forts se sont créés.

Une cour d'admiratrices pour Raphaël, pour son plus grand plaisir, toujours là à ses côtés et dans leurs jeux les plus fous!

Nous nous sommes sentis en famille auprès de vous tous, moins seuls et compris, par la force des choses car une même maladie nous touche: POIC.

Mais l'impression d'être ici, comme tout le monde, un vrai bonheur.

Son quotidien

Voici pour les plus intéressés d’entre vous un petit « historique : lexique » des maladies de Raphaël un peu plus détaillé...

Raphaël doit subir plusieurs fois par jour des soins lourds, invasifs, contraignants mais vitaux. 

Il n’a pas le quotidien d’un petit garçon comme les autres.

P.O.I.C

La pseudo-obstruction intestinale chronique (POIC) désigne un syndrome clinique évoquant une obstruction mécanique de l'intestin grêle, mais pour laquelle aucun obstacle n'est mis en évidence. Il s'agit d'une affection rare et grave, d'origine primitive (40 %) ou secondaire (60 %).

Hirschsprung totale

La maladie de Hirschsprung est une des plus fréquentes malformations du tube digestif (1/5 000 naissances) résultant d'une anomalie du développement du système nerveux entérique.

Elle se définit par l'absence de cellules ganglionnaires assurant l'innervation intrinsèque des couches musculaires de l'intestin terminal. Elle se traduit par une occlusion intestinale basse ou une constipation opiniâtre.

Le traitement est chirurgical. Il consiste à réséquer le segment aganglionnaire. 

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Fort Comme 3 Pommes

L’association ‘Fort comme 3 pommes’ est née de la volonté d’offrir un quotidien plus supportable à un petit garçon gravement malade, Raphaël, en tentant de lui créer une vie plus douce, un peu comme les autres enfants…

Contact

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Association Fort comme 3 pommes

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Chez Mme Gay
Le pérollier, Allée 9 chemin Jean Marie Vianney
69130 ECULLY

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